Como podemos, com a comunidade, aumentar a conscientização sobre a hidrocefalia? Podemos começar por extrair os fatos:
Hidrocefalia é comum
Hidrocefalia afeta centenas de milhares de americanos, em todas as fases da vida, de lactentes para idosos. Ela afeta pessoas em todas as esferas da vida, de todos os contextos socioeconômicos.
Um a dois de cada 1.000 bebês nasce com hidrocefalia, tornando-o tão comum como a síndrome de Down e mais comum do que espinha bífida ou tumores cerebrais.
Outras 6.000 crianças desenvolvem anualmente hidrocefalia durante os 2 primeiros anos de vida
Mais de 50% dos casos de hidrocefalia são congênitos
70-90% das crianças nascidas com espinha bífida também desenvolvem hidrocefalia
Hidrocefalia é a razão mais comum para cirurgia cerebral em crianças.
Nos últimos 25 anos, as taxas de mortalidade associadas à hidrocefalia diminuíram de 54% para 5% e a incidência de deficiência intelectual diminuiu de 62% para 30%
Pressão Normal A hidrocefalia afeta adultos e pode causar demência, dificuldade em andar e incontinência urinária
Não tem cura
Não há terapia médica para tratar a hidrocefalia. Os únicos tratamentos eficazes são cirúrgicos.
Enquanto muitas pessoas são ajudadas pela cirurgia, muitas mais precisam de mais operações para ficar bem. Das mais de 40.000 operações de hidrocefalia realizadas anualmente (uma a cada 15 minutos), apenas 30% são a primeira cirurgia do paciente para tratar a hidrocefalia.
Há uma crise no diagnóstico
Um estudo recente estima que 700.000 americanos mais velhos estão vivendo com hidrocefalia de pressão normal (HPN). Esta doença muitas vezes não é diagnosticada e não tratada, com uma estimativa de que até 80% dos casos permanecem não reconhecidos.
Dos estimados 5,2 milhões de indivíduos diagnosticados com demência, 10-15% são acreditados para realmente ter HPN, que é tratável.
A colocação equivocada em um estabelecimento de cuidados prolongados ou em uma casa de repouso, por exemplo, custa muito mais do que o mínimo de cuidados extras que alguém pode precisar para ficar em casa após o tratamento apropriado para NPH.
A hidrocefalia também não é diagnosticada e não é tratada em adultos mais jovens, levando a perda substancial de mão-de-obra e custos de cuidados de saúde.